広島県議会 2023-02-28 2023-02-28 令和４年度予算特別委員会（第４日） 本文
59: ◯答弁（健康福祉局長） 本県におきましては、難病患者団体のニーズを把握し、それに見合った支援を行うため、毎年、広島難病団体連絡協議会との意見交換会を開催し、そこで協議した医療費助成受給者証の更新手続の簡素化や、医療的ケア児に対応できる看護師等の学校への配置などの課題について、関係課と共有し、その解決に向けて取り組んでいるところでございます。
59: ◯答弁（健康福祉局長） 本県におきましては、難病患者団体のニーズを把握し、それに見合った支援を行うため、毎年、広島難病団体連絡協議会との意見交換会を開催し、そこで協議した医療費助成受給者証の更新手続の簡素化や、医療的ケア児に対応できる看護師等の学校への配置などの課題について、関係課と共有し、その解決に向けて取り組んでいるところでございます。
また、ある難病患者団体から、観光に出かけたいと思っていても、どこに問い合わせたらいいか分からず諦めている、そういう人が多いというお話を伺いました。 一方で、昨年度になるんですけれども、県内の市町村を対象にアンケート調査を実施しましたところ、バリアフリー観光に取り組もうと思っているんだけれども、なかなか取り組めていないというふうにお答えいただいたところが、半数を超えた55％の市町村からありました。
難病患者団体や難病患者の方からは、特に就労や継続雇用が難しいとの意見が寄せられています。 県では、これまでも難病相談支援センターを通じ、ハローワークの難病患者就職サポーターによる就労支援を行っていますが、就労に結び付くのは少数です。
先日、県議会の難病対策推進議員連盟が難病患者団体との意見交換会を持ち、難病患者の声と要望を聴きました。治療方法がない患者たちが少しでも安心して生活できるようにしてほしいと思ったところです。二〇一五年に難病法が施行されたとき、医療費助成の対象となる指定難病は百十疾病でしたが、現在は三百三十三疾病に拡大されており、県内の指定難病医療費助成の受給者は一万二千人余りとなっております。
◯和泉委員 この制度に対しては安全性が危惧される、お金のあるなしで受けられる医療に差ができかねないという懸念があり、制度創設に対しては、難病患者団体などから厳しい反対の声が上がりました。 ただいま、現状としては、現時点で実施を予定しているものはないと答弁されました。そうであれば、わざわざプランに書く必要はないんじゃないでしょうか。
県内にも全国パーキンソン病友の会福井県支部、福井県腎友会、ふくい難病友の会など、十数団体からなる福井県難病患者団体連絡協議会があります。そのうちの一つである脊髄小脳変性症、そして多系統萎縮症、合わせて県内の患者さんは約240名と聞いていますが、その中の有志で組織している、ハレバレ会について少し触れさせていただきます。
私自身も、難病患者団体の総会、集会などへの出席、患者や家族の皆さんとの面談など、あらゆる機会を捉えて生の声を聴く、そういう努力をしてきたつもりでございます。 難病患者の苦しみを心に寄せるだけではなくて、県単独指定難病の範囲を、知事就任以来、富山県、東京都に次ぐ全国三位まで広げたことも、御承知のとおりでございます。
次の難病対策費の難病対策事業につきましては、指定難病患者に対する医療費助成や難病患者団体及びその家族に対する総合的な相談・支援等に要する経費でございます。 老人保健対策費の一の健康増進支援事業につきましては、健康増進法に基づき、市町村が実施する健康相談・健康診査等の事業の補助などに要する経費でございます。 六十八ページをごらんください。
関係者が難病患者への支援体制に関する課題を共有し、地域の実情に応じたより良い体制の整備に向けて協議を行うことは有効で有意義でございますので、今後、難病患者団体の方々をはじめ関係者の意見などもお伺いしながら、難病対策地域協議会の設置に向けて検討を行ってまいりたいと考えております。 ◆藥丸潔 議員 ありがとうございます。ぜひよろしくお願いいたします。
205 ◯柳 委員 さまざまなそういう対策がとられているとは思うんですけれども、実際、熊本地震を受けて、一つの難病患者団体が何度も何度も直接動いたと。自分の家族、協会の方々のこともいろいろやりながら緊張の中で支援をされたわけです。
次の難病対策費の難病対策事業につきましては、指定難病患者に対する医療費助成や難病患者団体及びその家族に対する総合的な相談・支援等に要する経費でございます。 七十三ページをお開きください。 老人保健対策費の一の健康増進支援事業につきましては、健康増進法に基づき、市町村が実施する健康相談・健康診査等の事業の補助などに要する経費でございます。
次の難病対策費の難病対策事業につきましては、指定難病患者に対する医療費助成や、難病患者団体及びその家族に対する総合的な相談・支援等に要する経費でございます。 七十五ページをごらんください。 老人保健対策費の一の健康増進支援事業につきましては、健康増進法に基づき、市町村が実施する健康相談・健康診査等の事業の補助などに要する経費でございます。
さらに、難病患者の自立支援としましては、当事者による相談活動や患者・家族交流会など難病患者団体が主体となって取り組む交流活動等への支援を行っております。 難病に関する新たな医療費助成制度の概要についてでございます。
しかしながら、喜ばれる難病患者団体あるいは患者がいる一方で │ │今後、医療費助成対象から除外されるであろう疾病（人口の0.1％程度以上の疾病、診断基準が明確でない疾病）の患者が存在する │ │以上、それらについても当然議論されるべきであり、救済措置も施されるべきであると思う。
しかしながら、喜ばれる難病患者団体或いは患者がいる一方で今後、医療費助成対象から除外されるであろう疾病（人口の〇・一％程度以上の疾病、診断基準が明確でない疾病）の患者が存在する以上、それらについても当然議論されるべきであり、救済措置も施されるべきであると思います。せめて重症化して、生活する上で様々な支障が出ている患者に対してだけでも救済するべきであると思います。
◎福祉保健部長（佐藤健司君） 難病対策につきましては、法律ではなく国の要綱に基づき実施されてまいりましたが、難病患者団体の御意見や請願を受けて、医療費助成対象疾患の拡大などについて、国に機会あるごとに要望を続け、県議会におきましても、平成23年９月に国に意見書を提出していただいたところであります。
私は先日、福島県の難病患者団体であるＡＬＳ協会の方のお話を聞く機会がありましたが、福島は地震・津波とともに原発災害があり、介護人材の流出が大変で、担い手が不足している問題や自殺者もふえ続け、災害の直接死亡者をその後の関連死亡者が上回っている深刻な現状だということをお聞きしました。介護の担い手を求めて札幌へ転居されたＡＬＳの患者さんもおられるそうです。
さらに、難病患者の自立支援としましては、当事者による相談活動や患者・家族交流会など、難病患者団体が主体となって取り組む交流活動等への支援を行っております。 難病対策の見直しについてでございます。 国の難病対策委員会の報告書や国の説明会等によると、難病患者に対する良質かつ適切な医療の確保と療養生活の質の向上等を図るため、難病対策の見直しの検討が進められております。
このため、県では、先般、市町村や県保健所の担当職員に対しまして、制度概要や難病患者に配慮した障害程度区分の調査、認定に係る説明会を開催しましたほか、難病患者団体に対しましても、障害福祉サービスの内容や手続の説明を行ったところでございます。県といたしましては、引き続き、制度の周知を図りつつ、難病患者に必要な福祉サービスが適切に提供されるよう努めてまいりたいというふうに考えております。
県では、難病患者団体から要望のありました５疾患を公費助成の対象疾患とすること、並びに議員から御指摘のありました、国が本来補助すべき額が５割程度しか交付されていないことによる県の超過負担の解消や、難病対策の法制化などにつきまして、厚生労働省に対し、全国衛生部長会や直接訪問による要望を行うなど、さまざまな機会を捉えまして継続的に働きかけを行ってきたところであります。