大阪府議会 2024-02-01 02月27日－02号
近年の治療薬の開発などにより、早期発見、早期治療が可能となった希少難治性疾患があり、いわゆる拡大新生児マススクリーニング検査として、保護者の自己負担により実施されています。検査で早期発見できれば治療が可能で、子どもは健康に成長できる可能性が高いと言われているにもかかわらず、ほぼ全ての赤ちゃんが受検する公費対象検査に比べ、拡大新生児マススクリーニング検査では受検率が低いと聞いております。
近年の治療薬の開発などにより、早期発見、早期治療が可能となった希少難治性疾患があり、いわゆる拡大新生児マススクリーニング検査として、保護者の自己負担により実施されています。検査で早期発見できれば治療が可能で、子どもは健康に成長できる可能性が高いと言われているにもかかわらず、ほぼ全ての赤ちゃんが受検する公費対象検査に比べ、拡大新生児マススクリーニング検査では受検率が低いと聞いております。
難治性疾患である脊髄性筋萎縮症や重症複合免疫不全症に関しては、生まれてすぐ治療を施すことで、健常児に近い生活が可能になるため、新生児マススクリーニング検査によって、疾患を早期に発見することが重要であります。
難治性疾患に対する新生児マススクリーニング検査体制の確立について――ちょっと難しいですね――保健福祉部長に伺います。近年、これまで治療法がなかった難治性疾患に対し、遺伝子治療を含めた新たな治療法が次々と開発され、患者さんの状態が大きく改善していると伺っています。
教育環境改善と寄宿舎の存続について…………………… 97 加藤 雄次 議員…………………………………………………………………………101 １ 中山間地域の持続的な発展に向けて…………………………………………101 ２ 燃油価格高騰などに対する農業経営の安定対策について…………………104 ３ 高齢者施設における新型コロナウイルス感染症対策について……………106 ４ 難治性疾患
◎健康医療部長（藤井睦子君） 大阪母子医療センターは、昭和五十六年に妊産婦と新生児を対象とした全国初の周産期専門施設として開設され、平成三年には小児医療部門や研究所機能を追加し、小児・周産期の基幹病院として、ハイリスク分娩や小児難治性疾患への対応などの高度医療を府民に提供しています。
再生医療が身近なところまで来ていることを多くの方に実感してもらい、難治性疾患に苦しむ方が、未来の医療に希望を持てるような機能を有することが大切です。 そのような視点を踏まえて、未来医療国際拠点の整備を推進していくべきだと考えます。商工労働部長の所見をお伺いします。 ○議長（鈴木憲君） 小林商工労働部長。
医学的に治りにくく，研究や新薬開発の光が当たりづらい希少難治性疾患，いわゆる難病で，国内において現在分かっている疾患は500～600あると言われています。2018年に，難病法に基づく新たな医療費助成制度の下で，従来の制度で認定を受けていた方々に対する経過措置が終了し，現在，指定難病は333疾病へと広がりました。
県としては、このような状況の中、生活面で長期にわたり支障がある重篤な難治性疾患については、指定難病以外の難病が国により法の対象の疾患として指定されていくことが望ましいと考えております。 ２点目について、県単独の疾病につきましては、県としては独自の指定はしておりません。
本県におきましては、小児がん拠点病院でもある広島大学病院において、小児緩和ケアチームが中心となり、小児がん以外の難治性疾患も含めた患者及び家族の心理的、身体的ストレスの緩和に取り組むとともに、必要と判断された場合には、疼痛緩和や精神症状緩和などを行っている状況にございます。
病院部門につきましては、１階、２階と分かれておりますけれども、１階病棟においては脊髄損傷であるとか、特に若い方を中心とした脳血管疾患、それから高次脳機能障害、またＡＬＳなどの難治性疾患の患者さんが入っていらっしゃいます。 また２階病棟では、脊椎や関節の疾患で手術が必要な患者さんが入院され、手術も受けているところでございます。
一方、群大病院では、群馬県はもとより、本県に隣接する埼玉県や栃木県からも、難治性疾患を含む様々な症例の患者を受入れ、最先端の高度医療を提供してきたが、特定機能病院としての取扱いがなされないことにより、同病院の高度医療技術の研究開発や人材育成機能に支障を来している。
特に、難治性疾患について、この情勢分析の中においても、流入とか流出とかいう言葉を使っておられます。流入という言葉は、それなりに、ほかの地域よりは手厚いから、ここに流入している。流出は、ここにおいて本来果たさなくてはならない医療、行政の責任を果たしてないがゆえに、ほかの地域に出ていっている。難治性、あるいは療育といった部分においては、確かに手厚いと思います。
一方，医学的に治りにくく，研究や新薬開発の光が当たりづらい希少難治性疾患で国内において現在わかっている疾患は，500から600もあると言われています。いわゆる難病とされる疾病は，全て医療費助成の対象にすること，小児慢性特定疾病医療費助成の対象者は，成人になっても助成を受けられる仕組みにすることなど，国に求めるべきではないでしょうか，あわせて保健福祉部長に伺います。
質の高いアレルギー疾患医療を提供するためには、重症や難治性疾患の診断、治療を行うとともに、一般病院や診療所との診療連携、情報提供や人材育成に関し基幹となるアレルギー疾患医療拠点病院の選定が不可欠と考えられます。
一点目は、解雇等により離職した者のうち、難治性疾患を有する者等に対する失業等給付の給付日数が延長されたものでございます。二点目は、就職のため住所を変更した場合に支給する移転費について、これまでの公共職業安定所の紹介に加え、職業紹介事業者等の紹介による就職も支給対象とされたものでございます。
一昨日、２月29日は「世界希少・難治性疾患の日」でした。宮崎市内では、希少難病セミナーが開催され、美容体験や上映会など多彩な企画を楽しまれたようであります。現在、私の友人はＡＬＳという難病と闘っています。この病気は、50代での発症が多く、手足に力が入らなくなり、筋肉が痩せていきます。片側の手の先に力が入らなくなり、徐々に全身に広がります。彼も手を動かすのが困難な状況です。
しかし、時として重篤な疾患や難治性疾患、あるいは重度の障害を有するため、医療や支援を必要とする小児の数が増加しています。また、乳幼児、小児における疾患では、重篤な感染症が減少し、一方、発達障害児の数が増加する傾向にございます。 小児保健医療センターはこれまで、他の病院では対応が困難な難治慢性疾患を中心に、専門医療機関として機能してまいりました。
さらに、県医師会の難治性疾患委員会やソーシャルワーカーの勉強会などにおいても、個別に制度説明を行うなど、今後も、機会を捉えて制度周知を図っていきたいと考えている。
先天性心疾患など難治性疾患に対応可能な小児高度専門医療を提供する医療機関に対しまして、設備整備、病床運営に係る新たな助成を行います。また、相談支援体制の強化を図る観点から、難病相談・支援センターに、新たに小児慢性特定疾病児童等に対する自立支援員を配置するとともに、小児救急医療電話相談の土日、祝日の受け付け時間を拡大をいたします。
現在、難病の患者に対する医療等に関する法律の第２次実施分の指定難病について、これまで国の難治性疾患克服研究事業において研究されてきた疾患などにつきまして情報を集め、平成27年１月時点では要件が満たすという情報が得られている610の疾患などを対象として検討が行われ、今後、ことし３月以降、パブリックコメント及び関係学会への意見聴取を経て５月ごろに取りまとめられ、夏ごろには助成対象追加となるとうかがっております