岡山県議会 2021-06-22 06月22日－03号
〔 17番 小林孝一郎君 登壇 〕 ◆１７番（小林孝一郎君） 次に，遺伝性腫瘍についてお尋ねします。 令和２年度の診療報酬改定では，２つの病名が保険収載されました。１つはＣＯＶＩＤ－19，もう一つは遺伝性乳がん・卵巣がん症候群（ＨＢＯＣ）です。がんの約１割は，遺伝的な原因によって生じる遺伝性腫瘍であると言われています。中でも，最も高頻度な遺伝性腫瘍は，このＨＢＯＣです。
〔 17番 小林孝一郎君 登壇 〕 ◆１７番（小林孝一郎君） 次に，遺伝性腫瘍についてお尋ねします。 令和２年度の診療報酬改定では，２つの病名が保険収載されました。１つはＣＯＶＩＤ－19，もう一つは遺伝性乳がん・卵巣がん症候群（ＨＢＯＣ）です。がんの約１割は，遺伝的な原因によって生じる遺伝性腫瘍であると言われています。中でも，最も高頻度な遺伝性腫瘍は，このＨＢＯＣです。
また、遺伝性のがんに関連する遺伝子変異を明らかにすることにより、がんにかかるリスクを評価し、予防につなげることもできることから、一人一人の個別的な予防や効果的な治療に期待がされております。
遺伝性の要因もあることから親自身が発達障害の場合もあり、子供の診察・治療を通して親の発達障害が発見されることもあります。早期発見の取組については、私も委員を務めている不登校・ひきこもり対策調査特別委員会でも質疑があり、保健福祉部は、一歳六か月健診、三歳児健診では気になるお子さんは保健師などが気づいて、親御さんと一緒に見守りながら就学につなげていく。
次に、網膜色素変性症、これは国の難病指定を受けている病気ですけども、暗いところでの視力が極端に落ちる症状を伴う、遺伝性また進行性の病気であります。また、ビタミンＡの欠乏や強度近視、緑内障などによる夜盲症、いわゆる鳥目と呼ばれている方も多くおられるようです。これらの方が夜間に歩行する場合は、照明が整備されていないと危険を伴います。
これからも、検査の過程で副次的に見つかる遺伝性のがんにも対応するなど、がんゲノム医療の充実に努めていきたい。 また、ＡＹＡ世代のがん患者に対しても、カウンセリング等の充実を図っていきたい。 ◆松本基志 委員 がんゲノムについては昨年末に高崎の講演会に参加したが、最後の砦になっていると思う。ぜひ、令和２年度も充実させていただきたい。
網膜色素変性症とは、国の指定難病の一つで、網膜に異常が起こり、初期には夜盲と言われる暗いところで物が見えにくくなる症状や、視野が狭くなったりする症状が現れ、その後、徐々に進行し、視力が低下する遺伝性の病気です。中でも夜盲は、夕方に出歩けなくなり、仕事帰りに溝に落ちる等、日常生活が制限されてしまいます。 そこで、現在、暗所視支援眼鏡という、暗いところでも物が見える機器が開発されています。
患者団体からの要望では、病院以外で気軽に相談や支援が受けられる場所をつくってほしいであるとか、あと抗がん剤治療中の家事代行サービスへの助成であるとか、それからネットスーパーの送料無料化であるとか、遺伝性がんの検査費用に対する助成とか、予防的医療への助成、さまざまな要望が出ておりまして、この中で政策効果の高いもの、優先度を考慮しながら考えていきたいというふうに考えてございます。
将来的には、ＡＩの力を借りることで、まだ知られていない遺伝子変異と薬との関係を発見して新しい治療法の開発を行ったり、遺伝性のがんを患者と家族の病歴から発見しやすくなるツールを作成してリスクを正確に把握してがん予防につなげたり、行政などの持つビッグデータを組み合わせて社会全体のがん予防に資する政策立案につなげるといった大きなビジョンを描いている。
旧優生保護法では、遺伝性疾患と診断された場合や精神病、知的障害があると診断された場合、本人の同意なしに優生手術、いわゆる不妊治療が可能でした。平成八年の法改正で、このような強制不妊手術は行われなくなったものの、大きな社会問題となっていました。
つまり、がんや脳卒中などは遺伝性の病気で、一族にとても多いという意味合いだと私は受けとめております。 近年、ゲノム医科学研究の目覚ましい進歩により、病気と遺伝子情報のかかわりが急速に明らかにされつつあると聞いておりますが、県立中央病院におけるがんゲノム医療の推進について伺います。
この病気は、医療費助成の対象となる指定難病の指定を受けておりまして、目の中で光を感じる組織である網膜に異常がある遺伝性の疾患で、8,000人に１人の割合で患者がいると推定されております。 特徴的な症状は、暗いところで物が見えにくくなる夜盲、視野が狭くなる視野狭窄、視力低下の３つであります。
2: 【経営課長】 四つの重点プロジェクトのうち、一つ目のがんゲノム予防医療プロジェクトは、未病者の血液について、ゲノムの個人差や遺伝性の遺伝子異常に対する網羅的な解析を行い、個別的なリスク評価を行うとともに、遺伝性腫瘍の病因となる遺伝子異常への対応を進め、予防医療へとつなげていくものである。
遺伝性の病気や精神障害、知的障害などと診断され、都道府県に設置された優生保護審査会で不妊手術を行うことが適当とされた場合、本人の同意がなくても不妊手術ができました。 平成八年に母体保護法に改正されるまで、全国で男女約二万五千人が不妊手術を受け、そのうち約一万六千五百人余りが、本人の同意なしに不妊手術を強いられたとされています。
このうち、本人の同意が不要な優生手術の実施まで確認できる方は25人であり、手術当時の年齢は14歳から42歳までで、当時の診断書に記載された疾患名は、20人が遺伝性精神薄弱または遺伝性精神病となっております。 なお、現在、国の依頼による調査等を進めているところでございます。
このうち、本人の同意が不要な優生手術の実施まで確認できる方は25人であり、手術当時の年齢は14歳から42歳までで、当時の診断書に記載された疾患名は、20人が遺伝性精神薄弱、または遺伝性精神病となっております。
４条は、遺伝性とされた病気や障害のある人が対象です。12条は、遺伝性以外の精神障害や知的障害が対象で、医師が申請する際に保護者の同意が必要なものです。厚生労働省の推計では、本人同意が不要だった１万6,475人を含め、２万5,000人が手術を受けたと推計されています。国の調査によれば、個人名が特定できたのは９月６日現在で3,033名で２割弱にとどまっています。
くしくも、毎日新聞による優生保護法を問う追跡報道の中で、1973年に当時の厚生省の公衆衛生局長が法律に示された遺伝性疾患について、学問的に非常に問題があり、再検討の必要があると、勇気ある発言を行っている記録が判明したとありました。その人こそ、後に本県の厚生部長に赴任される加倉井駿一氏であり、加倉井氏こそ本県においてハンセン病元患者の郷里招待を提唱した人であります。
また、種々の遺伝性疾患に対応するよう「遺伝カウンセリング外来」も行ってまいります。さらに、この「がんゲノム医療センター」において、県民へのゲノム医療についての情報提供や相談対応を行うとともに、地域の医療機関を対象に専門の医師による講演会の開催などを行ってまいります。
───────────────────────────── 発議案第４号 旧優生保護法により強制不妊手術を受けた被害者の救済を求める意見書（案） 昭和２３年に制定された優生保護法は「不良な子孫の出生を防止する」ことを目的 とし、精神疾患や遺伝性疾患などを理由に、本人の同意を得ずに優生手術を行うこと （強制不妊手術）を認めてきた。
では、遺伝性疾患や精神疾患を理由に本人の同意がなくても不妊手術を行うことが認められていた。旧法は、平成８年に優生思想に基づく部分が障害者差別に該当するとして、母体保護法に改正されたが、厚生労働省の統計資料等によると、昭和24年から平成８年までの間に、旧法に基づく不妊手術は約25,000件、このうち本人の同意なしに施された不妊手術は約16,500件とされている。