小金井市議会 2018-12-10 平成30年厚生文教委員会(12/10) 本文 開催日: 2018-12-10
薬も飲んでいる方はいらっしゃいますけれども、そういう病気ですし、それから、シェーグレン症候群、この方はいろんな薬を使わなければいけない。1か月に数千円以上の薬を使って治療されるわけですけれども、この方も重度とは言えないんですよ。障がいとは言えないんです。でも難病なんですよね。
薬も飲んでいる方はいらっしゃいますけれども、そういう病気ですし、それから、シェーグレン症候群、この方はいろんな薬を使わなければいけない。1か月に数千円以上の薬を使って治療されるわけですけれども、この方も重度とは言えないんですよ。障がいとは言えないんです。でも難病なんですよね。
◆伊藤延子 委員 具体的に変わったというところからで、現在、シェーグレン症候群の方が申請をどんどんされているかと思うんですけれども、今回の中身では、今までは家庭だったりというか、自分の主治医の先生ですか、そういう先生が診断書を書くこともできたんですけれども、意見書を書くこともできたんですけれども、今度は都道府県が決めた医療機関、そして指定医がやらなくてはいけないということになりました。
別表第一特殊疾病者の項中「ブラウ症候群」の下に「、先天性ミオパチー、マリネスコ・シェーグレン症候群、筋ジストロフィー、非ジストロフィー性ミオトニー症候群、遺伝性周期性四肢麻痺、アトピー性脊髄炎、脊髄空洞症、脊髄髄膜瘤、アイザックス症候群、遺伝性ジストニア、神経フェリチン症、脳表ヘモジデリン沈着症、禿頭と変形性脊椎症を伴う常染色体劣性白質脳症、皮質下梗塞と白質脳症を伴う常染色体優性脳動脈症、神経軸索スフェロイド
中毒性表皮壊死症、高安動脈 │ │ │炎、巨細胞性動脈炎、結節性多発動脈炎、顕微鏡的多発血管炎、多発血管炎性肉芽腫症、好 │ │ │酸球性多発血管炎性肉芽腫症、悪性関節リウマチ、バージャー病、原発性抗リン脂質抗体症 │ │ │候群、全身性エリテマトーデス、皮膚筋炎/多発性筋炎、全身性強皮症、混合性結合組織 │ │ │病、シェーグレン
昨年6月、宮崎県議会に治療が難しいとされる「進行性骨化性異形成症」「アレルギー性肉芽腫性血管炎」「線維筋痛症」「シェーグレン症候群」の4疾患を県単独の特定疾患とし、医療費助成を認めることを求める請願が提出され、採択されている。 よって、町田市議会は、東京都に対し、線維筋痛症を都単独の特定疾患と認定し、医療費助成をおこなうことを求めるものである。
私は、先日、シェーグレン症候群という難病の方のお話を伺いました。この病気は、中年女性に出やすい病気です。涙腺や唾液腺の分泌機能に影響が出て、涙が出ない、唾液が出ない、ですから、常に目薬を持って目に注したり、水を飲んで口の中を常に清潔にしておかなければいけないという状況なんですね。
それから、パーキンソンの関係で申し上げますと、パーキンソン病関連疾患とか、先天性血液凝固因子欠乏症等なんていうことがパンフレットに書かれておりまして、ここについては、例えばほかのシェーグレン症候群とかって症候群というのがついているんですが、この症候群については一種、病症については症候群ということでシェーグレンということで確定をしているような疾病名もあります。
あと、保健所でいたしております難病対策につきまして、講演会等についてちょっと説明させていただきますと、十六年度はいわゆる難病の講演会といたしまして、難病の一つでございますシェーグレン症候群につきまして専門の医師による講演がございました。
○委員(井筒宣弘君) 衛生費、それこそ初めて質問させていただきますけれども、私は、質問の前に、実は日本共産党の熊田議員の本会議場でのご質問に一部賛同いたしまして、また、それ以前のお仕事に非常に敬意を表しながら、なぜかといいますと、私は、実は80日間ばかり入院していまして、その間に私も難病という名前の病気なのかもしれませんけれども、シェーグレン症候群の乾湿性肺炎というのにかかりまして、つくづくお医者さんというのは
新聞報道によりますと、東京都の衛生局は来年度中に、慢性肝炎、肝硬変・ヘパトームについて、難病医療費助成の対象から外し、悪性高血圧症、ネフローゼ症候群、シェーグレン症候群など八つの難病についても、医学の進歩に合わせて医療費助成の認定基準を見直す意向であるとのことです。「発病原因が解明され、治療法もある程度確立されている」が、その理由であります。つまり、難病ではなくなったということです。